När Amanda fick beskedet om att hon behövde opereras för sin Crohns kom det som en chock. Hon hade fått höra att medicinerna gjort sitt jobb och att inflammationen lagt sig. Men undersökningar visade att det fanns omfattande ärrbildning i tarmen – och en risk för tarmvred om inget gjordes.
– Jag hade alltid haft som mål att aldrig behöva opereras. När beskedet kom var det väldigt tungt.
I början av 2022 fick hon klartecken för operation i Malmö. Ingreppet gjordes i september samma år.
Under väntetiden levde hon med strikta kostråd för att minska risken för stopp i tarmen. Trådiga livsmedel som sparris och svamp, liksom rött kött, skulle undvikas.
Mycket information inför operationen
Amanda fick information från olika avdelningar, bland annat från läkare som skulle sätta epidural. Hon besökte även stomimottagningen och fick med sig stomipåsar hem, som en förberedelse om det skulle bli nödvändigt.
– Det gjorde allt väldigt verkligt. Jag visste att många lever bra med stomi, men rädslan att vakna upp med en fanns ändå där.
Inför operationen var mängden information omfattande: risker, alternativ och praktiska detaljer. För personalen var det en vanlig dag på jobbet, men för Amanda var det ett av de största stegen hon tagit i sin behandling.
Amanda hoppades på operation in i det sista, men lättad nu när den är gjord.
På operationsdagen
På operationsdagen duschade hon med en särskild bakteriedödande tvål och blev sedan inkörd i ett väntrum.
– Där kände jag mig ensam, där hade jag ingen anhörig med mig.
Vid förberedelserna uppstod problem med ryggbedövningen. När nålen träffade en nerv ryckte hon till av smärta, blev illamående och kräktes. Pumpen som skulle ge mer bedövning fungerade inte, vilket skapade ytterligare oro. Till slut sattes narkosen och hon somnade snabbt.
Läs vår guide om hur en operation vid Crohns sjukdom och ulcerös kolit går till
Uppvaknandet och tiden efter
När Amanda vaknade var det första hon gjorde att känna på magen.
– Jag kände efter direkt om det fanns en stomi. När jag märkte att det bara var ett förband blev jag så lättad. Det var också skönt att allt var över, nu kände jag ingen oro alls.
Jag kände efter direkt om det fanns en stomi. När jag märkte att det bara var ett förband blev jag så lättad.
Operationen hade gått som planerat. Ungefär 20 centimeter tarm togs bort i övergången mellan tunntarm och tjocktarm. Återhämtningen blev dock tuffare än hon väntat sig. Det tog sex, sju dagar innan tarmen kom igång. Hon mådde illa, kräktes mycket och reagerade dåligt på smärtstillande.
När Amanda låg inne upplevde hon vården som trygg och närvarande. Men efter utskrivningen blev kontrasten tydlig. Hon saknade en strukturerad uppföljning och blev aldrig kallad på återbesök i Malmö.
– Jag fick själv ringa och fråga hur operationen hade gått, och blev hänvisad till Trelleborg. Där fick jag prata med en läkare som inte var så inläst på min operation. Jag hade behövt få prata igenom allt med kirurgen som faktiskt var där.
Amandas råd till andra
Hennes råd till andra som står inför en operation är att våga fråga, och att be om förklaringar om man inte förstår det som sägs.
– Läkarna är väldigt kompetenta. Men man måste vara beredd på att själv ställa frågor. Informationen kommer inte alltid automatiskt. Det är också bra att mentalt förbereda sig på att återhämtningen kan ta tid, säger hon.
