Operation vid Crohns sjukdom och ulcerös kolit – så går det till

Ulcerös kolit (UC) och Crohns sjukdom är två vanliga former av inflammatorisk tarmsjukdom (IBD). Ibland används diagnosen IBD-unspecificerad (IBD-u) när man inte kan avgöra vilken av sjukdomarna det rör sig om.

• Crohns sjukdom kan drabba hela mag-tarmkanalen, från munnen ner till analöppningen.
• Ulcerös kolit (UC) drabbar endast tjocktarmen och ändtarmen.

Båda diagnoserna kan leda till att operation av tarmen behövs.

Varför behöver man opereras vid IBD?

Operation vid IBD blir aktuellt när inflammationen inte längre svarar på mediciner, eller när tarmen skadas på ett sätt som gör att den inte fungerar. Det kan handla om trånga partier på grund av ärrbildning, fistlar eller varansamlingar (främst vid Crohns), cellförändringar som ökar cancerrisken (vanligare vid ulcerös kolit) – eller akuta situationer som svåra blödningar eller tarmvred.

– Operation är aldrig ett första steg vid IBD. Men när sjukdomen förvärras och medicinerna inte har tillräcklig effekt kan kirurgi ge patienten livet tillbaka, säger Monika Egenvall överläkare och kolorektalkirurg på Karolinska universitetssjukhuset.

Inför operationen – förberedelser och information

Vägen till operation kan se olika ut. Vissa behöver opereras akut, andra går igenom en längre planering. Du träffar kirurger, narkosläkare och stomiterapeut vid behov. Målet är att du ska förstå varför operationen behövs och hur återhämtningen kan bli.

Inför en planerad operation går vården igenom patientens mediciner och allmäntillstånd för att skapa så bra förutsättningar som möjligt. Alla aktuella läkemedel ses över och vissa kan behöva pausas eller justeras inför ingreppet. Om patienten har gått ner i vikt kan extra näring ges, och vid blodbrist behandlas detta i förväg. Rökning försämrar läkningen, därför rekommenderas rökstopp inför operation. – Vi vill att patienten ska vara delaktig. Fråga allt du funderar på – det finns inga dumma frågor, säger Monika Egenvall.

Dagen för operation

När det är dags för operation kommer du till avdelningen – ibland dagen före, ibland samma morgon beroende på sjukhusets rutiner. Du byter om, får träffa personal som går igenom de sista detaljerna och du förbereds för narkos och ibland även ryggbedövning.

Operationen görs oftast med titthålskirurgi via några små öppningar i buken. I vissa fall behövs ett större snitt. Hur lång tid det tar varierar, men räkna med flera timmar.
Vid Crohns sjukdom tas den sjuka delen av tarmen bort. Vid ulcerös kolit kan hela tjocktarmen opereras bort – ibland i flera steg och med en tillfällig stomi som avlastar tarmen under läkningen.

”Jag opererades för Crohns sjukdom – läs Amandas berättelse”

När du vaknar

Du vaknar på uppvakningsavdelningen och körs sedan till vårdavdelningen. Det är vanligt att:

• vara trött och ha svårt att komma upp ur sängen första dagarna
• må illa och ha nedsatt aptit
• ha urinkateter

Under vårdtiden följer vårdteamet dig noggrant. De kontrollerar bland annat blodvärden, vätskebalans, puls och temperatur, och ser till att allt läker som det ska. Samtidigt får du stöd att komma upp och röra på dig och att stegvis börja äta igen efter operationen.

När du kommer hem

Du skrivs ut när du kan komma upp och gå, klarar dig på vanliga smärtstillande, kan äta och dricka så att du får i dig ungefär halva ditt kaloribehov utan att må illa – och när det inte finns några tecken på komplikationer. Det brukar ske efter två till fem dagar.

Om du får en tillfällig stomi får du extra stöd från stomiterapeut och dessutom träffa dietist.

Uppföljning och återbesök

När du åker hem planeras uppföljningen redan från start. Ofta ringer en sjuksköterska upp inom några dagar för att höra hur du mår. Ett återbesök hos kirurg sker vanligtvis efter cirka fyra veckor, då man ser att såren läkt.

Vid Crohns sjukdom går du oftast tillbaka till din magtarmspecialist för planering av fortsatt medicinering. Vid ulcerös kolit kan du behöva skopikontroller eller planera eventuell rekonstruktion.

Tiden för sjukskrivning varierar – många behöver fyra till sex veckor, ibland mer beroende på jobb och återhämtning.

Många upplever att magen fungerar bättre när den mest sjuka delen av tarmen är borttagen, men medicinsk behandling kan fortfarande behövas, särskilt vid Crohns sjukdom. – Målet är alltid att du ska få tillbaka en så normal vardag som möjligt, säger Monika Egenvall.

Kommer du att behöva operation igen?

Vid ulcerös kolit kan tjocktarm och ändtarm opereras bort, och då är i princip sjukdomen bortopererad.

Vid Crohns sjukdom kan nya skov dyka upp som kräver kirurgi. Kirurgerna sparar därför så mycket tarm som möjligt – det ökar livskvaliteten på lång sikt.

Samtidigt är det viktigt att veta att även när sjukdomen är lugn finns risker på sikt, precis som vid annan bukkirurgi, till exempel tarmvred eller bukväggsbråck. Vid stomi finns alltid risk för komplikationer, och vid bäckenreservoar kan inflammation i reservoaren uppstå.

Vanliga komplikationer – och hur de hanteras

Som vid alla kirurgiska ingrepp finns risker. Det kan hända att det blir läckage i tarmkopplingen, alltså att den plats där tarmen sytts ihop inte håller tätt.

– Läckage är den komplikation vi alltid är mest rädda för, det kan i så fall krävas ny operation.

Om läckage uppstår sker det oftast tidigt, inom de första fyra dagarna efter operationen.

Andra möjliga komplikationer är infektioner – till exempel sårinfektion, urinvägsinfektion eller lunginflammation.

När blir det stomi?

Vid vissa IBD-operationer kan kirurgen behöva göra en stomi – alltså leda ut tarmen till en öppning på magen där avföringen hamnar i en påse.

Stomin kan vara tillfällig eller permanent beroende på sjukdomens omfattning och hur tarmen mår.

– En tillfällig stomi görs ofta för att tarmen ska få vila och läka efter ingreppet. Den kan oftast tas bort efter tre till sex månader genom ytterligare en operation.

Du får träffa stomiterapeut före operationen, och de går igenom hur stomin fungerar, visar olika påsar och placerar ut var den kan sitta.

– Många patienter oroar sig över att få en stomi, men för många blir stomin något som ger livet tillbaka, eftersom de nu slipper smärta, diarréer och akut toalettstress, säger Monika Egenvall.