Du sover och vilar – men är ändå helt slut. Fatigue vid inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) är något annat än vanlig trötthet. Här förklarar sjuksköterskan Susanna Jäghult vad fatigue är – och varför det inte handlar om lathet.
Att vara trött efter en dålig natt är en sak. Fatigue är något helt annat.
– Det handlar om en orimlig trötthet som inte lindras av sömn eller vila. Du kan sova 10–12 timmar och ändå vakna lika trött, säger Susanna Jäghult, sjuksköterska och forskare med inriktning på IBD, Södersjukhuset.
Många beskriver också hjärntrötthet, att det blir svårt att koncentrera sig, även i vanliga samtal. Energin räcker bara till det nödvändigaste.
– Man lägger all kraft på att ta sig till skola eller jobb. Sen orkar man inget mer, inte vänner, inte träning, inte ens vardagssysslor.
Susanna Jäghult, sjuksköterska och forskare med inriktning på IBD.
Inte bara när sjukdomen är aktiv
Fatigue är vanligast när sjukdomen är aktiv. Men den kan finnas kvar även när tarmen är lugn och inflammationen under kontroll.
– Upp till hälften av patienterna kan fortfarande ha fatigue trots att sjukdomen är i ett lugnt skede. Det är ofta det som är svårast att förstå, både för patienten och vården.
Det finns flera faktorer som kan bidra. Aktiv inflammation i kroppen är en viktig faktor, men också sådant som järnbrist, vitaminbrist, sömnproblem, stress eller nedstämdhet. Vissa läkemedel kan också påverka energinivån.
Samtidigt är fatigue komplext.
– Ibland hittar vi ingen tydlig förklaring alls. Det är det som gör det så svårt – både att förstå och att behandla.
Du ser ju pigg ut
IBD, alltså Crohns sjukdom eller ulcerös kolit, syns inte utanpå. Därför blir många missförstådda.
– Patienter får höra att de ser friska ut och inte kan vara sjuka. De måste hela tiden förklara sig, det i sig är väldigt tröttsamt.
Missförståndet kan påverka relationer, jobb och studier. En del pressar sig för hårt, andra ifrågasätts när de ställer in planer.
– Det blir en kamp att säga: Jag vill, men jag orkar inte.
Jag vill, men jag orkar inte…
Finns det något som hjälper?
Det finns tyvärr ingen enkel lösning. Ett första steg är att utesluta och behandla sådant som går att påverka – till exempel järnbrist, näringsbrist eller aktiv inflammation.
Men för många finns tröttheten kvar ändå. Då handlar det mer om att hitta sätt att hantera den i vardagen.
Fysisk aktivitet är det som har bäst stöd i studier, även om det kan kännas som en utmaning när energin redan är låg.
– Det låter nästan provocerande när någon är helt slut. Men fysisk träning är det som gett bäst resultat för flest.
Samtidigt handlar mycket om att hitta sitt eget sätt att hantera tröttheten.
– För vissa handlar det om tuff träning, för andra kan det vara allt från yoga eller meditation till att gå ut i skogen.
Viktigast av allt: att bli tagen på allvar
Fatigue går inte alltid att fixa. Men att bli tagen på allvar kan göra stor skillnad.
– Bara att vi bekräftar att fatigue finns kan underlätta. För tio år sedan pratade vi knappt om det, det gör vi idag.
Eftersom fatigue inte syns i prover behöver den fångas upp på andra sätt. Här kan enkla formulär i vården vara ett stöd, både för att avgöra hur svår tröttheten är och hur den påverkar vardagen.
– Vi behöver börja mäta fatigue i mötet med patienten, säger Susanna Jäghult.
Att sätta ord på tröttheten gör det lättare att förstå vad som händer – och att hitta rätt stöd utifrån varje persons behov.
